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Coragem contra a doença26/11/2016 | 08h31

Veja histórias emocionantes de crianças que lutam contra o câncer em Joinville

Com o diagnóstico, a família se vê envolvida em uma rotina de exames e sessões de químioterapia e radioterapia, desafio que demanda uma rede de apoio e solidariedade

Veja histórias emocionantes de crianças que lutam contra o câncer em Joinville Maykon Lammerhirt/Agencia RBS
Foto: Maykon Lammerhirt / Agencia RBS

Pais e mães que hoje sabem o caminho de cada porta quando entram de mãos dadas com os filhos numa ala de oncologia infantil, e aprenderam a encarar com certa intimidade procedimentos médicos complexos, talvez sequer imaginassem o que são linfoma, neuroblastoma, sarcoma ou retinoblastoma alguns meses ou poucos anos atrás. Vocabulário estranho e assustador quando anunciado num diagnóstico: são definições para alguns dos tipos de câncer mais comuns em crianças.

Traduzir esse dicionário desconhecido às pressas, como quem busca informações sobre um país distante com as malas prontas, é só o primeiro passo no percurso das famílias que lutam contra o câncer infantil. A batalha dos pequenos, disputada entre baterias de exames e sessões exaustivas de químio e radioterapia, alcança o terreno familiar e impõe mudanças na rotina.

É quando o pai ou a mãe, às vezes ambos, tem de abrir mão do emprego para dedicar mais atenção ao filho doente. Assim, novas despesas vêm à tona. Como a criança não tem os mesmos benefícios legais de um empregado com carteira, resta às famílias buscar a assistência de um salário mínimo prevista em lei. Mas isto depende de critérios de renda.

Em Santa Catarina, uma rede de iniciativas independentes do poder público cumpre o papel da mão amiga nessa hora mais difícil. Há pelo menos uma casa de apoio e acolhimento em cada uma das cinco cidades que tratam crianças com câncer no Estado. Além de Florianópolis, Joinville e Chapecó, com unidades de referência na oncologia infantil, há abrigos mantidos por ONGs em Blumenau e Criciúma, onde não há hospitais próprios para crianças com câncer.

— A família precisa de carinho. Não só as crianças, mas também os pais, que ficam muito fragilizados. Uma criança, às vezes, não sabe o problema que tem, mas a mãe e o pai sabem e sofrem — diz Maria Gertrudes da Luz Gomes, presidente da Associação de Voluntários de Saúde do Hospital Infantil Joana de Gusmão (Avos), em Florianópolis.

Em Joinville, as famílias são orientadas a procurar duas casas de apoio: a Casa de Padre Pio, que oferece atendimento social a diferentes grupos; e a Casa do Adalto, que oferece apoio às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Fundada por Noeli Teresinha Chagas há 14 anos, a casa  nasceu depois que o filho dela, o Adalto que deu nome à ONG, morreu vítima de leucemia.

— Na época, não havia Hospital Infantil em Joinville e tínhamos que ir para Curitiba fazer o tratamento. Imagina eu, uma agricultora, me ver em uma cidade ainda maior com uma criança doente — recorda Noeli.

Foi por isso que, quando o menino morreu, aos cinco anos, ela montou um lugar onde as famílias recebessem suporte. Além de hospedagem gratuita, ela monta cestas básicas com alimentos importantes para aquele período e presentes para datas especiais.



  Harumi tinha sido considerada curada do câncer, mas a doença voltou e a mãe Lilian precisou deixar o emprego pela segunda vez (Foto: Maykon Lammerhirt)

União e cuidados

Harumi quer dizer “filha da primavera”. Talvez por isso a menina de Navegantes que hoje passa a maior parte de seus dias em um dos quartos da ala oncológica do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville, tenha visto boa parte dos acontecimentos marcantes de seus dez anos de vida acontecer durante esta estação, a começar pelo nascimento. Ela ainda ia fazer dois anos quando as enchentes de 2008 levaram tudo o que a família tinha em casa, em Itajaí, forçando-os a recomeçar a vida em outra cidade. E, na primavera do ano passado, lamentou ter que ver a mãe chorar ao receber uma notícia que parecia ter ficado para trás: a leucemia, que anos antes fora combatida, havia voltado.

Harumi e a mãe, Lilian Miranda Santos Rosa, chegaram até a comprar um vestido novo para a menina ir a uma missa especial em comemoração à cura do câncer que ela enfrentou dos seis aos oito anos. A menina voltou às aulas de balé, caratê e a andar de skate, recuperando o tempo em que a leucemia linfoide aguda a havia deixado sem movimentos nas pernas; e Lilian retornara ao trabalho depois dos anos dedicados ao tratamento da filha. Desta vez, em jornada dupla, já que o período difícil havia levado também o casamento dos pais a se desgastar até não fazer mais sentido estarem juntos.

— Eu passava o tempo todo correndo para cuidar dela e das viagens a Joinville para a quimio, e a gente quase não se via — conta Lilian.

Quando a primeira notícia sobre o câncer apareceu na vida delas, Harumi tinha seis anos. Foram as professoras da escola que perceberam as diferenças no comportamento: ela havia deixado a animação costumeira para ficar amuada, sentada nos cantos, cada vez mais pálida. Até então, os outros sinais pareciam comuns a uma criança que não parava quieta: manchas pelo corpo em formatos arroxeados, como se fossem resultados de tombos. São elas que mais confundem os pais na hora de identificar que algo está errado.

— As manchas de batida normalmente são em áreas em que a criança bate, na parte da frente da perna ou no antebraço. [No câncer], além de aparecerem em número aumentado, são no abdômen, nas costas, em lugares que não são de trauma comum — explica a oncologista pediatra Patricia Brandalise.

Até o diagnóstico chegar, tudo o que Lilian já ouvira sobre leucemia vinha da cena famosa da novela Laços de Família, em que a personagem de Carolina Dieckmann chorava ao perder os cabelos. Nos meses que vieram em seguida, Harumi e a mãe viveram boa parte do tempo dentro do Hospital Infantil de Joinville. Geralmente, eram períodos de seis dias para as sessões de quimioterapia, mas elas chegaram a passar dois meses sem voltar para casa quando a imunidade baixa fez com que a menina contraísse meningite. Ali, conheceram diferentes histórias de famílias que conviviam com doenças de nomes desconhecidos, desvendadas pela convivência diária com a dor, a angústia e, por vezes, a perda.

Com a vida da mãe dedicada a fazer a filha sobreviver, ao pai pareceu que a missão estava em garantir o sustento da casa e, para isso, Ullisses mudou para São Paulo em busca de um emprego melhor. Quando o câncer voltou, depois de um ano e quatro meses de alívio, foi a hora de o pai retornar para casa também – mesmo divorciados, Lilian e Ullisses dividem a casa para garantir as melhores condições financeiras e psicológicas à menina.

— Eu trabalhava em uma oficina durante o dia e em uma pizzaria à noite, mas tive que parar tudo para a Harumi voltar ao tratamento. Se não fosse a pensão do pai e o salário mínimo que ela recebe por causa da doença, não teríamos como viver — afirma Lilian.

É difícil encontrar homens adultos que não façam parte do corpo clínico nos corredores da ala de oncologia do Hospital Infantil de Joinville. Não que os pais não estejam envolvidos no tratamento, mas porque, em situações que deixam a criança tão fragilizada, é comum que elas peçam pela presença da mãe. Segundo Patricia Brandalise, a convivência do casal costuma ser abalada, assim como a relação com as outras crianças da família.

— Quanto mais a criança perceber que a família está unida, melhor para o tratamento. Mas, muitas vezes, é a doença que desestrutura a família, porque tudo é em função do filho que está doente — analisa.

 Felipe sentia dores abdominais, que foram confundidas com virose. A insistência da mãe Cleusa foi fundamental para o diagnóstico (Foto: Maykon Lammerhirt)

Sem medo de ser mãe chata

Cleusa Aparecida Walatcke sabia que tinha alguma coisa errada acontecendo com o filho caçula, Felipe Pacher, de cinco anos. Depois de criar cinco crianças, sintomas de virose não eram estranhos e não haveria como acreditar que o sexto filho tinha reações tão diferentes a uma doença gastrointestinal sazonal. Esse, no entanto, foi o primeiro diagnóstico, conseguido em um pronto-atendimento quando o menino começou a se queixar de dores abdominais e a ter crises de vômito.

— Ele acordou gritando com a dor de estômago. Deram Buscopan e remédio para vômito, mas a dor continuou. Eu conheço o remédio, você toma e logo a dor passa, mas ele tomava na veia com soro e continuava com dor. Eu não me conformava — lembra Cleusa.

Cleusa não desistiu de entender o que causava tanta dor no menino, até conseguir internação no Hospital Infantil e um ultrassom mostrar que havia alteração no tamanho do baço e no sangue. O exame de medula foi o esclarecedor: Felipe tinha leucemia linfoide aguda – um dos tipos mais comuns de câncer infantil.

O caso de Felipe é um exemplo para os médicos do Hospital Infantil de Joinville do quanto é importante estar atento aos sintomas para conseguir o diagnóstico precoce. Isso porque a criança ainda não está debilitada e o sangue ainda tem células normais, o que faz com que, à medida que o tratamento ocorre, o paciente sofra menos com os sintomas.

— Quanto mais precoce você pega, menor volume de tumor e menos espalhado, então há mais chance de curar. Quando o tumor é muito grande ou está com metástase, o prognóstico fica mais reservado — afirma a doutora Patricia.

— Tudo aconteceu porque eu insisti, insisti, ia embora e no outro dia estava de volta. Eu sei que me chamavam de chata [no setor de emergência], mas não me importava. Eu queria saber da saúde do meu filho — conta a mãe.

 Aos 14 anos, Wellington orgulha a mãe Marlene por encarar o tratamento com muita força (Foto: Maykon Lammerhirt)

Rotina no hospital

Wellington Matheus Vezário, de 14 anos, é de Porto União, tem experiência em internações: sofreu convulsões dos nove meses aos quatro anos, tendo até oito crises por dia. Ele estava na escola quando sentiu a primeira dor abdominal, há três meses. Internado com suspeita de apendicite, os exames apontaram que havia um tumor e que já estava em metástase.

— Ele entende o tratamento, mas não quis saber o que tem. A psicóloga disse que é o jeito dele de reagir, e o fato de ele estar forte, se mostrando bem, bota todo mundo para cima — afirma a mãe, Marlene de Fátima Machado Vezário.

Enquanto as crianças internadas assistem a desenhos e utilizam a brinquedoteca do Hospital Infantil, o jeito para Wellington é dormir – como todo adolescente, ele sente muito sono e, somado às reações da quimioterapia, os cochilos podem tomar ainda mais horas do dia. O único momento de revolta do adolescente foi ao não conseguir aproveitar a noite da pizza organizada na ala de oncologia: a ânsia provocada pelos medicamentos não permitiu que ele comesse a guloseima.

A noite da pizza é uma das atividades organizadas pelo hospital para distrair os pacientes. Elas contam também com as visitas de voluntários, como o Projeto Palhaçoterapia, com o qual estudantes e pessoas da comunidade passeiam pelos quartos vestidos como palhaços.

— Nestas ações, eles não se sentem tão excluídos. Tudo isso os ajuda a melhorar — avalia Patricia.

Apoio psicológico

No Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, o atendimento psicológico ao paciente e à família começa assim que o diagnóstico é informado e a criança é internada. Assim, é possível trabalhar a mudança na rotina e as reações da família. Em muitos casos, ela vem com sentimento de culpa – e é necessário entender que o câncer infantil não é causado por fatores externos, como o fumo ou os hábitos alimentares, e não há formas de prevenção conhecidas. O desespero é outro sentimento comum dos pais.

— A primeira associação é a do câncer com a morte. Por isso, tem mães que dizem que não têm problema em ficar no hospital e conviver com o tratamento — conta a psicóloga Ivana Carla Mallon Reis, que atua no Infantil de Joinville.

O trabalho dela é ajudar os familiares a permanecerem fortes e a família, estruturada. Tudo isso reflete na recuperação do paciente, que, ao se ver em um ambiente diferente, depende dos pais como ponto de referência para a vida normal, que ficou do lado de fora. Com o tempo, o vínculo com a equipe médica aparece, mas durante o tratamento, se a família tem dificuldades para aceitar o problema, também a criança poderá se sentir insegura.

— Tentamos fazer com que ela entenda que a vida continua normal e ela precisa, por exemplo, estudar. Temos uma pedagoga que faz essa ponte com os colégios para que elas continuem fazendo as lições — afirma Ivana.

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